Nelly kommt ins Fernsehen

Es sind bewegende, emotionale Geschichten, die die Hessen berühren. Geschichten, wie die der Familie Kipper. Kürzlich drehte ein dreiköpfiges Team des hr-fernsehens im Wohnzimmer der Familie aus dem Leben von Nelly, der 13-jährigen Tochter der Kipper`s. Das Team mit Redakteurin Lara Trizzino, Alexander Pötsch (Kamera) und Ralf Ganswirt (Ton) trifft die Zuschauer damit ins Herz.

Nelly leidet am Rett-Syndrom, einer lebenslangen, neurologischen Störung, die durch eine Genmutation verursacht wird. Die Erkrankung geht mit schweren körperlichen Behinderungen einher. Zusätzlich musste sich Nelly im November 2022 einer Wirbelsäulenversteifung unterziehen. In Folge verlor sie ihre Mobilität und konnte nicht mehr ohne Hilfe laufen. In dem schmalen Badezimmer wurde es schwierig, Nelly in die Badewanne hinein und heraus zu heben. Die Familie brauchte Unterstützung, damit Nelly vernünftig duschen kann. Da es im ehemaligen Bahnwärterhäuschen in Nidda nur eine Badewanne gab, Nelly jedoch eine barrierefreie Dusche benötigt, war ein Badumbau dringend erforderlich. Nach ersten Angeboten von Handwerkern stand eine fünfstellige Summe im Raum.

Mit Unterstützung des Vereins „Hand-in-Hand für schwerst-und krebskranke Kinder“ mit Sitz in Altenstadt und vielen Spendern konnte der Umbau realisiert werden. Das gespendete Geld ging auf das Spendenkonto des Vereins „Hand-in-Hand für schwerst-und krebskranke Kinder“. Knapp 25 000 Euro sind für den Umbau zusammengekommen, der während eines mehrwöchigen Rehaaufenthaltes von Nelly erfolgte.

„Wir setzen vom Verein gerne solche Aktionen um und haben entsprechend Geld zur Verfügung gestellt, damit Nelly sich wohl fühlen kann. Unser Team hat sehr gute Arbeit geleistet, damit der Umbau des Bades problemlos erfolgen konnte“, sagt Vereinsvorsitzender Rainer Lapp und lobte das große Engagement von Antina Koch und seinem Stellvertreter Edwin Knickel.

Der Verein sei kurzfristig eingesprungen. Für die meisten Menschen sei ein Badezimmer etwas Normales, doch in Nellys Fall habe durch die Spendenaktion der Alltag der Familie erheblich vereinfacht werden können. „Mich freut es besonders, dass der komplette Verein hinter der Aktion gestanden hat und diese Hand in Hand umgesetzt werden konnte“, sagt Lapp.

Auf Vermittlung von Landrat Weckler haben wir vor kurzem einen früheren Kontakt wiederbelebt. Nach der für alle Vereine schwierigen Corona-Phase ist auch in Sachen Netzwerkarbeit wieder ein gewisser (Neu-)Aufbau angesagt.

Unser Besuch bei der Einrichtung „Haus Atemzeit“, die es seit 7 Jahren in Wölfersheim gibt, war für uns sehr eindrucksvoll. Nach einem Rundgang durch das Haus, bei dem uns ein Einblick in Aufgaben, Betreuungskonzept, Herausforderungen und Probleme gegeben wurde, folgte ein ausführlicher Austausch, begleitet vom gegenseitigen Wunsch, wieder intensiver zusammenzuarbeiten.   

Neue Begriffe von „intensivpflichtig“ bis „Kuschelomas“ wurden uns ausgiebig erläutert. Die Herausforderungen, die an die Eltern der beatmeten Kinder hinsichtlich einer selbstständigen Versorgung gestellt werden, sind immens! Das Konzept als „ambulant“ geführte Einrichtung ermöglicht die Einbindung der Elternbetreuung. Die betreuten Familien brauchen vor allem Sicherheit und ein souveränes Handling der Versorgungsmaßnahmen.

Wir bekamen leider auch einen Einblick in die schwere Seite des dortigen Engagements. Mit den Worten „Kinder sterben auch bei uns!“ wurde im Zusammenhang mit einer geschlossenen Tür eines Versorgungszimmers – sehr aktuell – die nicht immer einfachen Umstände sehr deutlich.    

Die kürzlich erhaltenen Auszeichnungen „Leuchtturmprojekt“ von Union Invest und der „Kinderschutzpreis 2023“ zeigen eine große Wertschätzung für das Haus Atemzeit.

Wir danken Landrat Weckler für sein Engagement in dieser Angelegenheit und für seine Zeit an diesem Vormittag. Im HiH-Vorstand wird aktuell ausgiebig über die Unterstützung der Einrichtung in Wölfersheim diskutiert. Wir gehen davon aus, dass hierzu bald Ergebnisse folgen!

Weitere Infos zum Haus Atemzeit: www.atemzeit.org

Foto (v.l.n.r): Edwin Knickel (stellv. Vorsitzender HiH), Nina Jäger (2. Vorsitzende von Atemzeit e.V.), Jan Weckler (Landrat des Wetteraukreises), Sven Schöning (Geschäftsführer HiH) in einem Versorgungszimmer des Haus Atemzeit.

Unter dem Motto “Spenden statt Schenken” feierten im kleinen Kreis Doris und Uwe Jansohn ihren 68. und 70. Geburtstag.

Um unsere Aktivitäten zu unterstützen, wurden wir mit 160€ bedacht.

Wir sagen herzlichen Dank!

Wenn Kinder schwer erkranken oder eine lebensverkürzende Krankheit haben, ist die ganze Familie betroffen. Eltern müssen ihren Lebensalltag neu organisieren, Geschwisterkinder oft zurückstecken. Unterstützung erfahren sie von Anfang an in Kinderhospizen, die die betroffenen Familien und Kinder entlasten. Da viele mit dem Thema überfordert sind, gibt es seit 2006 den bundesweiten Tag der Kinderhospizarbeit. Er wurde vom Deutschen Kinderhospizverein ins Leben gerufen und findet jährlich am 10. Februar statt. Das Ziel ist, die Angebote der Kinder-und Jugendhospizarbeit bekannter zu machen, finanzielle Unterstützer zu finden und Menschen für ehrenamtliches Engagement zu gewinnen.

Ziele, die auch der Ambulante Kinder-und Jugendhospizdienst Hanau (AKHD) verfolgt. Anders als die Erwachsenenhospizbewegung, die sich vorrangig auf die letzte Lebensphase konzentriert, ist das Ziel der Kinderhospizarbeit, die Familien ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung über den Tod der Kinder hinaus zu begleiten. Patenschaften und Spenden sind wichtige Bausteine für die Arbeit des Dienstes.

Zum Tag der Kinderhospizarbeit lädt der AKHD Hanau von 11 bis 15 Uhr in seine Räume in der Hospitalstraße 2 in Hanau ein. Große und kleine Besucher sind herzlich willkommen. Das Team freut sich auf Gespräche, hat Mitmachaktionen und einen Brunch vorbereitet.