Somewhere over the rainbow (Brief an Ilai´s Spender)

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Somewhere over the rainbow
(Brief an Ilai´s Spender)


„Wir hoffen, irgendwann zusammen zu sitzen, uns Bilder und Videos anzuschauen von Ilai – und dabei zu lachen.“

Sehr geehrte Spenderinnen und Spender, guten Tag liebe Mitglieder, liebe Freunde von Ilai,

der Satz, der oben steht, ist von Pascal Guth, dem Vater von Ilai – unserem kleinen Freund, den wir leider nur so kurz kennen durften. Ilai starb am 1. Januar, er ist nur zwei Jahre alt geworden. Aber in den zwei Jahren hat der kleine Kerl mit dem schönen Namen, dem tollen Lachen und dem größten Löwenmut seinen Eltern und uns allen so viel geschenkt: eine neue Sicht auf das Leben, und was wir Menschen Tolles daraus machen können, wenn wir die Hoffnung nie aufgeben. Wir von Hand-in-Hand waren allesamt beeindruckt von seiner Kämpfernatur, die so leichtfüßig war, dass wir Erwachsene davon lernen können unser Schicksal anzunehmen, auch wenn es manchmal sehr, sehr schwerfällt. Er hat es mit Bravour vorgemacht.

Und „somewhere over the rainbow” (das Lied von Israel Kamakawiwo`ole), das zum Abschied von Ilai auf dem Friedhof Glashütten gespielt wurde, erzählt uns davon: „Irgendwo jenseits des Regenbogens, wo die Träume wahr werden“ dort wird Ilai vielleicht unser aller Lehrmeister. Irgendwann, irgendwo.

Sie, liebe Spenderinnen und Spender, haben für die Behandlung von Ilai gespendet, die nun leider nicht mehr stattfinden kann. Daher müssen wir von Hand-in-Hand zusammen mit Ihnen, dieses Projekt beenden, auch wenn es uns schwer fällt, zum Alltag zurückzukehren. Aber uns ist es nicht nur wichtig, sondern selbstverständlich, dass Sie über sämtliche Schritte informiert werden, die wir machen. Dazu haben wir alle Optionen erörtert, um eine korrekte und transparente Regelung im Sinne von Ilai, seiner Familie und Ihnen als Spenderinnen und Spender zu finden. Dazu haben wir intensive Gespräche mit Ilais Familie und dem Paritätischen Wohlfahrtsverband geführt und uns rechtlich beraten lassen. Da wir Ihre Spende nun nicht mehr für den damals vorgesehenen Zweck verwenden können, haben Sie das Recht, Ihre Spende zurückzufordern. Damit wir das Geld an Sie auszahlen können, müssten Sie uns bitte die originale Spendenquittung zusenden und uns Ihre Bankverbindung mitteilen. Bitte melden Sie sich in diesem Falle bis spätestens zum 30.04.2021 bei uns.

Statt diesen Weg zu gehen, empfehlen wir Ihnen in Absprache mit Ilais Familie, Ihre Spende anderen schwer kranken Kindern zugute kommen zu lassen. Wie wir täglich sehen, gibt es derer mehr als genug. Ein Blick in die jüngste Vergangenheit, zeigt Beispiele: Einem unserer mehrfach schwerstbehinderten Schützlinge haben wir im vergangenen Jahr das Badezimmer behindertengerecht umbauen lassen und dazu einen Hublift im Haus installiert (Gesamtkosten in Höhe von ca. 60.000 €). Für einen anderen ebenfalls mehrfach schwerstbehinderten Jungen gab es Unterstützung in Form eines Liftes für den Familienbus (Kosten ca. 25.000 €).

Welche Freude und was für eine wichtige Hilfe für die betroffenen Familien!

Wenn Sie diesem Vorschlag folgen wollen, müssen Sie nichts tun. Wir freuen uns aber selbstverständlich über Ihre Mitteilung, ob wir Ihre Spende für Ilai, nun frei für andere Kinder, die ebenso dringend unsere Hilfe benötigen, einsetzen dürfen.

Wir, das Team von Hand-in-Hand, behalten zusammen mit Ihnen, Ilai in unseren Herzen. Der besondere Junge mit dem besonderen Namen (der neben Gott sitzende, ein Held aus König Davids Heer), der besonderen Lebensfreude und dem besonderen Kampfgeist.

Ilai Guth

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Ilai Guth


Er hat gekämpft. Er war so tapfer. Er hat mit seiner wundervollen Lebensfreude die Menschen um sich herum in seinen Bann gezogen. Ein kleiner Kerl mit großem Mut im Kampf gegen den Krebs. Aber:

Ilai hat es nicht geschafft. An Neujahr gegen 18 Uhr starb der zweijährige Ilai Guth aus Glashütten im Taunus an den Folgen einer aggressiven Krebsart, einem sogenannten Neuroblastom, in Sao Paulo, der brasilianischen Heimat seiner Mutter Kethelyn. Sie, Ilais Vater Pascal und der kleine Ilai lebten seit über eineinhalb Jahren dort. (Wir berichteten) Seine Großeltern, Birgit und Peter Guth hatten sich im April vergangenen Jahres an Hand-in-Hand, den Verein für schwerst- und krebskranke Kinder in Altenstadt gewandt und um Hilfe gebeten. Denn Ilai brauchte eine äußerst teure Therapie in Spanien und den USA, die die riesige Summe von einer halben Million Euro erfordert hätte, die rein privat aufgebracht werden muss. Krankenkasse? Fehlanzeige!

Hand-in-Hand hat das Geld in Zusammenarbeit mit den Eltern von Ilai, Familie und Freunden unter monatelangen enormen Anstrengungen fast komplett zusammen bekommen. „Die Spendenflut war einfach überwältigend“, so Hilu Knies, die 1. Vorsitzende des Hilfsvereins. Doch zum Therapieantritt sollte es nicht mehr kommen.

Das gesamte Team von Hand-in-Hand trauert zusammen mit Ilais Familie um den schweren Verlust.

Leider sind solche traurigen Nachrichten immer wieder Bestandteil der Arbeit des Hand-in-Hand-Teams. „Aber wir geben nicht auf! Es gibt leider noch so viele Kinder, die auch Hilfe gegen schlimme Krankheiten benötigen“, sagt Andrea Weber, Pressesprecherin des Vereins.

Hand-in-Hand e.V. kämpft weiter dafür, dass Kindern mit schweren Erkrankungen geholfen werden kann, Perspektiven durch passende Therapien und Hilfsmittel gegeben werden und immer wieder Freude geschenkt wird. 

„Ein ebenfalls unschöner Teil unserer Arbeit ist die Abwicklung eines solchen Spendenprojekts,“ so Hilu Knies weiter. „Zurzeit erörtern wir alle Optionen, die sich hierfür anbieten. Wir erbitten die notwendige Zeit, um eine rechtlich korrekte und transparente Regelung im Sinne von Ilai, seiner Familie und unseren Spendern zu finden. Dazu befinden wir uns derzeit in Gesprächen mit Ilais Familie, diversen Experten, unserem Anwalt und dem Paritätischen Wohlfahrtsverband“. 

Knies und Weber abschließend: „Ilai bleibt in unser aller Herzen. Der Junge mit dem besonderen Namen (der neben Gott sitzende, ein Held aus König Davids Heer), der außerordentlichen Lebensfreude und dem unbändigen Kampfgeist. Er war einfach ein so toller Junge.“

Kenan bekommt LeseLupe

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Kenan bekommt LeseLupe


Hallo liebe Freunde von Hand-in-Hand,

Da war die Freude riesengroß: sowohl bei der Mama, als auch beim Sohnemann. Eine ultramoderne Leselupe bekam der Junge von der Altenstädter Geschäftsfrau Beate Weber geschenkt.

Kenan Terzi, ein 15-jähriger Junge aus Bad Nauheim ist einer der Schützling des Vereines Hand-in-Hand für schwerst- und krebskranke Kinder in Altenstadt.

Kenan erlitt bei seiner Geburt schweren Sauerstoffmangel und ist seitdem zu 100 Prozent schwerstbehindert. Seine Motorik ist erheblich gestört, er muss in einem speziellen Rollstuhl sitzen und er kann nicht sprechen. Die Kommunikation mit ihm läuft über einen Monitor mit sogenanntem Eye Tracking. Kenan kann mit seinen Augen auf dem Computer Worte „schreiben“.

Und damit das in Zukunft noch besser läuft und Kenan das Lesen erleichtert wird, gab es jetzt ein tolles Geschenk von Beate Weber, Optikerin in Altenstadt. Die Geschäftsfrau unterstützt seit Jahren den Hilfsverein Hand-in-Hand, ist sogar Mitglied, und hat Kenan eine Leselupe mitgebracht.

Beim Verein Hand-in-Hand hatte die 1. Vorsitzende Hilu Knies Kaffee und Kuchen bereit gestellt, und Weber war in Begleitung von Sigrid Schüttler von VisuSolution.

Anna Scharov

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Anna Scharov


4.000 Euro für die „Rüttelplatte“ sind auf dem Weg!

Diese blonden Locken, dieses kleine verschmitzte Lächeln – und dazu ein noch etwas wackliger Gang auf ihren zwei Beinchen: das ist Anna aus Erlangen. Ein kleines Mädchen, knapp 2 ½ Jahre alt und einfach bezaubernd.

Anna ist zu Besuch bei Hand-in-Hand, dem Verein für schwerst- und krebskranke Kinder in Altenstadt. Denn Anna und ihre Eltern brauchten vor etwa einem halben Jahr Hilfe.

Katharina und Dimitri Scharov waren in größter Sorge um ihren kleinen Schatz Anna, denn durch eine genetisch bedingte Entwicklungsstörung konnte Anna nicht laufen und ein Leben im Rollstuhl schien vorprogrammiert.

Die Uniklinik Erlangen riet den verzweifelten Eltern den Muskelaufbau der kleinen Anna durch ein sogenanntes Vibrationsgerät, einer Art Rüttelplatte.

Die Krankenkasse wollte das Gerät nicht zahlen und Anna saß wieder im Rollstuhl. Das rief den Altenstädter Hilfsverein auf den Plan und die 4.000 Euro für die „Rüttelplatte“ waren auf dem Weg.

Seitdem trainiert die kleine Anna mit Mamas Hilfe täglich drei mal. Und das Ergebnis konnte das Team von Hand-in-Hand jetzt bewundern: beim Besuch des Vereins in Altenstadt zeigte Anna, wie toll sie jetzt nicht nur stehen, sondern tatsächlich laufen kann!

Katharina Scharov lacht fröhlich: „Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wieviel Freude Anna an dem Gerät hat. Wir müssen sie nicht ermutigen, oder gar zwingen zu trainieren… sie krabbelt immer selbst auf das Gerät und fängt schon mal an“.

Ein toller Erfolg: das Team von Hand-in-Hand zusammen mit dem befreundeten Hilfsverein „Gutherzig“ aus Bessenbach war an dem Besuchs-Nachmittag glücklich und gerührt.

Wieder einmal ein schönes Beispiel, wie viel Menschen gemeinsam erreichen können.

Was bekommt ein 15-jähriger normalerweise zum Geburtstag?

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Was bekommt ein 15-jähriger normalerweise zum Geburtstag?


Vielleicht eine Spielekonsole, Tickets für ein Konzert oder die schärfsten Sneaker… und dann ist der Junior noch nicht mal zufrieden und die Eltern enttäuscht.

Kenan aus Bad Nauheim ist auch kürzlich 15 geworden.

Er bekam einen Hublift. Einen Lift. Eine Art „Fahrstuhl“.

Für das Auto seiner Eltern. Und er hat sich gefreut wie ein Schneekönig. Kenan ist ein Schützling von Hand-in-Hand, dem Verein für schwerst- und krebskranke Kinder in  Altenstadt. Der Hilfsverein betreut und unterstützt die Kinder und deren Familien in den verschiedensten Bereichen. Einfach anklicken und nachlesen auf: www.hand-in-hand-it.

Bei seiner Geburt erlitt der Junge aus Bad Nauheim schweren Sauerstoffmangel und ist seitdem schwerstbehindert. Er ist sitzt im Rollstuhl und kann nicht sprechen. Aber er kann sich freuen! Und wie er das kann!

Davon konnte sich die 1. Vorsitzende des Vereins Hilu Knies selbst überzeugen. Sie besuchte Kenan an seinem Geburtstag und erzählt: „Kenan ist einer der fröhlichsten Buben, die ich kenne. Immer am strahlen! Wir haben natürlich auch noch ein echtes „Jungs-Geschenk“ mitgebracht: eine Musik-Kompaktanlage, die im Takt der Musik wie wild leuchtet.

Wir Erwachsene können doch nicht ernsthaft erwarten, dass sich ein Teenie über einen Hublift zum  Geburtstag freut. Der Lift für 14tausend Euro ist zur Erleichterung des Alltags seiner Eltern gedacht und wurde am väterlichen Transportauto montiert.“

Knies weiter: „Mein Dank geht wie immer an die wunderbaren Menschen, die mit ihren Spenden solche Anschaffungen möglich machen, die von den Krankenkasse nahezu regelmäßig abgelehnt werden.“

Und was meint Kenan zu Kompaktanlage und „Fahrstuhl“?

Er freut sich über beides ganz doll.

Er juchzt – zwar tonlos – aber offensichtlich, als sein Vater ihn mit seinem Rollstuhl im neuen Lift hoch und runter fährt, und in seinem Gesicht ist zu lesen: „Klasse Papa, gleich noch mal.“

Die Corona-Krise

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Die Corona-Krise


Fitness-Studio „TopFit – Fitness & Gesundheit“ aus Friedberg spendet an Hand-in-Hand für schwerst- und krebskranke Kinder e.V.

Die Corona-Krise stellt für uns alle nach wie vor eine große Herausforderung dar. Das merken wir leider noch jeden Tag. Neben Vereinen wie Hand-in-Hand sind es vor allem Unternehmen und Privatpersonen die direkt – insbesondere finanziell – von den Einschränkungen und Maßnahmen betroffen sind. Oftmals stehen ganze Existenzen auf dem Spiel und so ist es nicht verwunderlich, dass wir einen deutlichen Rückgang des Spendenaufkommens feststellen mussten.

Umso schöner ist es, wenn ein Unternehmen in dieser Zeit auch an einen gemeinnützigen Verein wie unseren denkt. Vor kurzem konnten wir das Fitness-Studio „TopFit – Fitness & Gesundheit“ in Friedberg besuchen und dort eine Spende in Höhe von 500,- Euro entgegen nehmen. Die Spendensumme kam durch die Mitglieder des Studios und das TopFit Team zusammen.

Wir bedanken uns sehr bei Sabine Hanusch (Studioleitung) und Andrea Berzel (Bereichsleitung Training) (im Foto v.l.) – stellvertretend für das Top-Fit Team – sowie bei allen Mitgliedern des Studios, die diese tolle Initiative unterstützt haben. Für uns stellt diese tolle Idee den Beginn einer Zusammenarbeit dar. Wir konnten unsere neuen Flyer im Studio auslegen. Eine Spendendose wird demnächst von uns dort aufgestellt. So können wir vielleicht auch in Friedberg zusätzliche Unterstützung für unsere Hilfsprojekte für kranke Kinder finden.

Weitere Informationen über „TopFit – Fitness & Gesundheit“ in Friedberg: www.fitness-friedberg.de

Hand-in-Hand
Stammheim Str.2
63674 Altenstadt
Tel.: 060 4798 6836
kontakt@hand-in-hand.it

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